В Калининграде сегодня, 30 сентября 2020 года, министр соцполитики Калининградской области Анжелика Майстер вручила именные сертификаты родителям детей, страдающих буллёзным эпидермолизом.
Заболевание неизлечимо. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом этого насекомого.
Фонд «Дети-бабочки» попросили власть помочь семьям, где воспитываются ребята с заболеванием. В результате внесены изменения в Социальный кодекс Калининградской области.
В Калининградской области проживают три семьи, в которых воспитываются 4 ребенка-инвалида, страдающих заболеванием «буллезный эпидермолиз», прокомментировали в Калининграде сегодня, 30 сентября 2020 года, собкору ИА МедиаКалибр в пресс-службе правительства Калининградской области.
Мамам юных жителей Калининграда и области министр социальной политики вручила сертификаты номиналом по 852,5 тысячи рублей на самостоятельное приобретение перевязочных средств и средств ухода за счет областного бюджета.
«Благотворительные фонды – наши верные союзники в помощи детям. Благодаря их работе мы узнали, что в регионе имеются такие нуждающиеся семьи. В наших силах поддержать родителей, детей, помочь им в закупке дорогостоящих средств. Средства уже заложены на несколько лет», – подчеркнула г-жа министр.
Председатель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова отметила, что впервые так быстро власти отреагировали на письмо о поддержке:
— Калининградская земля для нас особенная, где без лишних вопросов поддержали нашу инициативу. И именно здесь благодаря программе «ЭКО для родителей детей-бабочек» впервые в семье, где уже воспитывается ребенок с таким заболеванием, родилась абсолютно здоровая девочка. Это настоящий прорыв, который помогает не терять веру в наше совместное дело.